Katru gadu 18. martā pasaulē atzīmē WORDday, lai pievērstu uzmanību bērnu reimatiskām saslimšanām.
WORDday mērķis ir pievērst uzmanību reimatiskām saslimšanām – palielināt izpratni un zināšanas par tām, kā arī palīdzētu pēc iespējas agrīni diagnosticēt šo slimību. Dažas ģimenes, kuru bērni saskārušies ar šo saslimšanu, piekrita dalīties ar saviem stāstiem, par ko esam ļoti pateicīgi!
Bērnu reimatoloģijas speciālisti izaicina ikvienu pamēģināt sajust kaut nelielu daļu no šo bērnu ikdienas – uzvelciet visbiezākos cimdus un pamēģiniet sapogāt vismazākās podziņas. Iepazīstieties ar Alises, Esteres un Arno stāstiem. Tie palīdzēs jums labāk izprast to, ar ko ikdienā saskaras bērni, kuri sirgst ar kādu no bērnu reimatiskajām slimībām un to, kā iespējams sadzīvot ar tām ikdienā.
Alises stāsts
Neziņa. Stress. Apjukums. Izmisums. Šie atslēgas vārdi nāk prātā, kad atceros 2018.gada rudeni, laiku, kad Alise saslima un viena pēc otras tika izslēgtas neskaitāmas diagnozes. Alise joprojām atceras, ka trakākajā dienā tika durts 9 reizes, lai izslēgtu kādu saslimšanu. No vienas puses atvieglojums, ka tas nav tas, no otras puses – joprojām neziņa un meklējumi turpinās…
Spilgti atceros savu vārda dienu, kura bija viena no trīs kritiskākajām dienām, kuru laikā tika izslēgtas ļoti skarbas diagnozes. Esot slimnīcā, blakus meitai 24/7, jo drudzis bija nepārtraukti, nesaprotami izsitumi, sapratu, ka ir jāiztur, jo bērnam bija svarīgs mans atbalsts. Vīra atbalsts bija nenovērtējams, bet viņam, manuprāt, bija vēl grūtāk, esot mājās ar Alises brāļiem.
Man šķiet, ka daudz pasaka tas, ka pa šo laiku abi nosirmojām. Kad bijām tikuši pie salīdzinoši retās diagnozes, grūtākais bija saprast, kas tas ir, ko gaidīt. Tas viss bija tik neskaidrs: jādomā pozitīvi, jācer, ka izdosies. Meklējumi Google meta laukā briesmu lietas gan par diagnozi, gan izmantotajiem medikamentiem (daktere gan ieteica nelasīt :). Ģimenes locekļi un draugi nesaprata, kā tas ir, ka nav skaidra rīcības plāna, termiņa, kad viss būs ok… tā nevar būt, bet tā bija un ir mūsu slimības būtība, bet esam laimīgi, ka lai arī slimība nav izārstējama, tā ir ārstējama. Un kā teica mūsu daktere, ja neizdosies plāns A, mums ir plāns B. Tad, kopīgās sarunās ar vīru sapratām, ka mums ir jāuzticas mūsu dakterei, jo mēs šo slimību nezinām, nesaprotam, bet daktere zina. Un tas dakteres miers ļāva arī man savākties.
Tā kā mūsu gadījums bija rets, pie mums palātā ciemojās arī profesori un studenti. Paldies viņiem par to, ka viņi vienmēr ņēma vērā mūsu viedokli, ka vēlamies atkal un atkal dalīties ar piedzīvoto. Alise no tā ļoti nogura, bet es (laikā, kamēr Alise ar skolotāju nodaļā strādāja pie kāda mākslas darba) vienmēr centos stāstīt, jo mana pārliecība ir, ja tas kaut vienam bērnam, vienai ģimenei ļaus mazināt pārdzīvojumus un ātrāk nokļūt pie skaidrības, tad tas ir tā vērts.
Šodien ir pagājis pusotrs gads kopš saslimšanas, kopš brīža, kad sadzīvojam ar JIA (juvenils idiopātisks artrīts), būtībā hronisks artrīts (locītavu iekaisums). Nav viegli, bet izdarāmi. Šādas saslimšanas liek pārvērtēt daudzas lietas, kas ir svarīgas un nozīmīgas. Ja nav veselības, pārējais ir nebūtisks. Nekam nav jēgas un nozīmes. Tādēļ šodienas notikumu kontekstā esam ļoti piesardzīgi, jo arī mūsu ģimenes locekļi ir riska grupā.
Esteres stāsts
Mūsu stāsts aizsākās 2015.gadā, kad Estere (5 gadi) sāka sūdzēties par sāpēm plaukstas locītavā. Sāpes nebija pastāvīgas, pārsvarā Esterīte par sāpēm sūdzējās no rītiem vai pēc diendusas. Nebija redzamas sasituma vai traumas pēdas, tāpēc domājām, ka rociņa tiek nogulēta. Pēc kāda laika Esterei sāka sāpēt arī otra plaukstas locītava, kāju potītes un pēdiņas. Radās grūtības ar pogu aizpogāšanu, rāvējslēdzēju aizvilkšanu, apavu uzvilkšanu. Plaukstu locītavas sāka sāpēt zīmējot, pat vienkārši satverot zīmuli vai otiņu. Arī pastaigas kļuva apgrūtinošas. Ja parasti varējām stundām staigāties, tad nu jau pat kilometrs sagādāja grūtības. Ievērojām, ka mainās Esteres gaita. Sūdzības par sāpēm kļuva par ikdienu.
Ģimenes ārsts mūs nosūtīja pie ķirurga. Ķirurgs, uzklausot sūdzības un apskatot rociņas, jau uzreiz izteica minējumu par diagnozi un ieteica nekavējoties pierakstīties pie reimatologa. Pierakstu nesagaidījām, jo sāpes palika neciešamas. Esterīte modās naktī, raudot sūdzējās par stipru karstuma sajūtu plaukstās, sakot, ka rociņas deg, neļāva tām pieskarties. Plaukstu locītavas, delnu virspuses, pirkstiņi bija manāmi pietūkuši. Nekavējoties braucām uz slimnīcu, kur diagnoze arī apstiprinājās – artrīts.
Sākumā, protams, apjukums, neziņa, neizpratne, jo šķita, ka artrīts ir vecāka gada gājuma cilvēku slimība, bet bērnam…
Lasījām slimnīcā saņemto informatīvo materiālu, meklējām un lasījām internetā informāciju, pieredzes stāstus – kā ar šo diagnozi sadzīvot. Jo mazāka neziņa, vairāk informācijas, jo skaidrāka un racionālāka domāšana.
Ir pagājuši pieci gadi un, cītīgi pildot ārsta norādījumus un lietojot nozīmētos medikamentus, Estere par sāpēm ikdienā vairs nesūdzas. Reizēm gan pārdzīvo, ka nevar dejot tautas dejas vai lēkāt pa batutu, bet saprot, ka sevi ir jāpasaudzē. Estere skrien, peld, brauc ar divriteni, apmeklē mākslas skolu – zīmē, veido, griež ar šķērēm un ļoti novērtē to, ka to visu darot vairs NESĀP.
Arno stāsts
Artrīts ir ļoti savdabīga pieredze, jo artrīts, raksturojot izjūtas, ir kaut kas nebijis un unikāls.
Man, tas sastāv no diviem līmeņiem. Pirmais līmenis visiem ir pazīstams, tās ir sāpes. Es šīs sāpes mēdzu izjust gūžās, kreisajā elkonī, muguras labajā apakšdaļā un labās rokas īkšķī. Šīs smeldzošās un dažkārt pulsējošās sāpes varēja just kustību laikā un veicot spiedienu uz šīm vietām. Ja es sāpes jutu pašas par sevi, tad tās vairāk bija kā atblāzma no “īstajām” un daudz izteiktākajām kustību un spiediena sāpēm. Dažkārt sāpes bija tik stipras, ka tās mani praktiski paralizēja, jo, lai neizjustu sāpes, man nācās nekustēties.
Otro līmeni vislabāk varētu raksturot kā diskomfortu. Es to izjutu kā rīta stīvumu savas muguras apakšdaļā, vai arī stīvumu elkonī. Šeit arī parādās artrīta unikālās izjūtas, jo dažreiz es to jutu kā vienkārši “neērtumu” mugurā, tā, it kā es nekad nevarētu komfortabli apgulties. Mugura likās “pārlietota” un “nogulēta”. Paralēli es vienmēr jutos noguris.
Tagad es regulāri lietoju zāles un tās ir kļuvušas par diezgan svarīgu manas dzīves sastāvdaļu, jo man ir jauns pienākums atcerēties tās lietot. Šī atbildība man ir ļoti svarīga, jo, pateicoties zālēm (bioloģiskajiem preparātiem), es varu kvalitatīvi dzīvot un funkcionēt, nebūdams artrīta ierobežots.